Texte: Jean-Nerva
Ancien snowboarder pro dans les années 90, ma vie a basculée lorsque je me suis réveillé ce matin de novembre 2010 avec un léger voile vert sur un oeil ! Un an après on me diagnostiquait un lymphome intra oculaire qui allait m’emmener aux portes de la mal voyance, gloups !
Apres une perte de vision, de boulot, de place dans la société, d’amis, j’ai suivi pour survivre le conseil de ma psy : « Si votre vie est trop dure, occupez-vous de celles des autres ! S’investir dans l’association Shade Of Love de mon copain Juergen Altmann qui se charge de récupérer des lunettes de soleil pour les amener aux populations himalayennes qui vivent en haute altitude sans protection contre les UV du soleil, ce qui a pour conséquence de leur détériorer de manière prématuré la vision (Ah, les yeux !) a été pour moi une véritable aubaine. Apres un premier trip en 2014 en moto Royal Enfield, un autre annulé pour cause de chimiothérapie en 2015, tout était prêt pour partir en 2016 à pied sauf que … il est revenu !
Après une rémission complète de deux lymphomes cérébraux et intraoculaires ayant nécessités diverses chimiothérapies et une autogreffe en chambre stérile, reparti dans ma vie en rémission dite complète, fin février 2016, il fait beau et je pars en vélo. Je me vois refermer la porte de la grange et après … plus rien. Le trou noir …
Je me réveille deux jours plus tard en unité de soins intensifs au CHU de Grenoble. Je suis redevenu un nourrisson. Je suis dans un grand berceau dont je ne peux m’échapper, de drôles de mobiles faits de poches pleines de produits colorés flottent au-dessus de moi et des curieuses machines qui ressemblent à de grosses photocopieuses me composent des berceuses sur de rythmes métronomiques de bip-bip. Mon cerveau a bogué parce qu’un sagouin est revenu squatter ma boite crânienne. Fichtre !
Même en étant d’un naturel plutôt optimiste, mon sens des réalités me suggère que euh ?… ce n’est peut-être pas la peine d’aller jouer au loto !
Me reviens alors à l’esprit, cet adage indien qui dit que dans nos existences terrestres, il nous faut savoir faire la distinction entre ce qui dépend de nous, de ce qui n’en dépend pas. En d’autres termes, je ne peux rien contre le fait que cet indélicat se soit une nouvelle fois invité sans y être convié, dans mon cerveau mais par contre, je suis totalement responsable de ce qui s’y passe, s’y pense et s’y décide.
Alors moi, l’antimilitariste, l’ancien objecteur de conscience, condamné pour insoumission, voilà que je rentre en guerre. En guerre contre cet inconnu de qui je pensais qu’il ne touchait que les autres. Ma tête s’est transformée en théâtre d’un remake du siège de Stalingrad, combat de corps à corps pour regagner chaque centimètre de terrain, chaque immeuble, chaque rue du village peuplé de mes synapses et autres neurones.
Ce lymphome cérébral fout le « waï » dans ma tête, qu’à cela ne tienne, mes cellules font le ménage et du rangement après son passage.
Il me brouille la vue, je fais du ski hors piste en dominant à chaque virage ma peur de l’inconnu, là devant moi, la même que celle que j’éprouve lorsque je cherche les pâtes dans les rayons de mon supermarché.
Il me pose des problèmes de coordination gestuelle, je fais plus de gammes sur ma guitare pour pouvoir jouer en groupe avec mes potes.
Il perturbe mon sens de l’équilibre, je m’entraine tous les jours à faire de wheeling en vélo et en Slakline.
Il me mène à la porte de la dépression et de l’isolement, je vais vers les autres et ne partage avec eux que du positif et du constructif.
Il m’incite à remplir le formulaire de demande de l’allocation d’adulte handicapé, je nourris des projets afin d’apparaitre « bankable » aux yeux de ma chère société capitaliste.
Il met à mal mon corps et ma libido, je réinvente au quotidien avec celle que j’aime, le combat d’Eros contre Thanatos.
Alors lorsqu’on m’annonce au CHU que je dois repartir en chimiothérapie de rattrapage (Oui comme les cancres à l’école !)(Vous avez remarqué c’est les même lettres !) et annuler tous mes projets dont celui de partir avec ma fille et mes potes au Zanskar (nord de l’inde, entre la chine et le Pakistan) , mon sang pourri ( Ma pathologie est un cancer du sang !) ne fait qu’un tour et je demande un RDV avec mon oncologue, pour lui parler les yeux dans les yeux de ma conception de la vie, même malade !
Bon c’était pas gagné de partir en Himalaya avec un oedeme cérébral contrôlé par des doses massives de cortisone qui privent de sommeil, un médoc anti crise épileptique pour ne pas bugger en coma devant ses potes, s’enquiller 9 jours de marche sur des sentiers escarpés entre 4 000 et 5 500 mètres avec une vue déficiente, plus 3 jours de raft dans les eaux glacées et tumultueuses du Zanskar, un début de septicémie en finissant à Leh et en plus d’ essayer de faire des photos … mais ça l’a fait : 1350 lunettes distribuées aux Zanskaris !
Ma peur, mes angoisses, ma douleur, mes nuits blanches et ma souffrance ont peu à peu laissé place à la joie, aux rires et le bonheur de partager avec les autres, avec Nina, ma fille et avec ces gens si chaleureux … et au sentiment réjouissant de ne pas avoir capitulé face à cette maladie qui prend toute la place.
Comme en alpinisme, on ne regarde pas le sommet mais on met un pied devant l’autre et on avance.
On a pu équiper en lunettes de soleil des villages loin de tous, mais on a pu aussi découvrir une autre culture, celle des Bouddhistes et d’autres gens qui en marge des grosses machines humanitaires que sont par exemple, l’Unicef, la Croix Rouge, Médecins sans Frontières, etc, … tentaient à leur niveau par des initiatives personnelles de faire que ce monde aille un tout petit mieux (ou plutôt un peu moins mal ?) et se montrer solidaire avec nos semblables qui n’ont pas eu notre chance de naitre dans un pays développé.
Ce qui est sûr cancer, c’est que je ne t’ai pas cherché mais que tu m’as trouvé … euh ? Non que je me suis trouvé.
Mais je livre cette bataille sans haine contre toi car tu m’as forcé à sortir de ma zone de confort, obligé, baïonnette entre les omoplates et face au précipice, à faire des choses dont je ne me savais pas capable.
L’été prochain, je t’emmène avec nous au Bhoutan, c’est plus haut, les rivières y sont plus grosses et les rapides plus tumultueux, tu seras encore là … ou tu lâches l’affaire. Chicken ?
Jean Nerva / www.shadesoflove.org
Remerciements à nos partenaires fabricants de lunettes : Vuarnet, Electric, Julbo, Bolle, Cebe et tous les donateurs anonymes. Jullay, jullay !
